بیماری پیشرونده (نورا)دختر ۴ ساله محبوب تبریزی مبتلا به بیماری sma
اس ام ای نوعی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی است که به تدریج باعث زمین گیرشدن فرد بیمار می شود و متاسفانه خیلی پیش رونده است. این بیماری به‌دلیل حذف ژن SMN1 ایجاد می‌شود و ۴ نوع است تیپ ۱،۲،۳،۴
نورا نیازمند یکی از گران‌ترین داروهای دنیا بنام ریسدیپلام می باشد. این درمان برای نورا سالیانه صد و پنجاه هزار دلار و با افزایش وزن بیمار تا سیصد هزار دلار سالیانه هزینه دارد. این خانواده ها برای تهیه دارو های با این قیمت کمر شکن نیاز به کمپین هستند
کيونما